درد دل هایی از جنس اس ام ای/ توزیع داروهای رایگانی که کافی نیست

متاسفانه به رغم تلاش های صورت گرفته متولیان امر در این دولت و دولت قبل که مطالبه بیماران SMA مطرح بود اما با این توجیه که هزینه این دارو بسیار گران بوده و نهایتا باعث یکی دو سال افزایش عمر این بیماران می‌شود، عملیاتی نشده است و افراد مبتلا به این عارضه و خانواده های درگیر آن، به دلیل گران بودن دارو و مشکلاتی که در پی تحریم ها و تکانه های اقتصادی به وجود آمده، سال هاست که از این وضعیت در رنج هستند و برای تهیه داروی خود به هر دری می زنند؛ اما حالا معاون وزیر بهداشت و رئیس ‌سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان و ارایه داروهای بیماران SMA به این بیماران خبر داده و بیان کرده است که واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس‌جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفته و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه امسال وارد کشور شده است.
اشتراک گذاری
05 دی 1401
153 بازدید
نویسنده : لیلا دودانگه
کد مطلب : 934

بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی، بیماری نادری است که تقریبا از هر ۸ هزار الی ۱۰ هزار نفر در سرتاسر جهان یک نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این بیماری اغلب نوزادان و کودکان را تحت تاثیر قرار می‌دهد و استفاده از عضلات را برای آنها دشوار می‌کند. زمانی که کودکی به بیماری SMA مبتلاست، سلول‌های عصبی در مغز و طناب نخاعی او تجزیه می‌شوند. در این شرایط، مغز ارسال پیام‌هایی که حرکت عضلات را کنترل می‌کنند، متوقف می‌کند و زمانی که این اتفاق رخ می‌دهد، عضلات کودک شروع به ضعیف و منقبض شدن می‌کنند؛ به همین ترتیب فرد در کنترل حرکات سر، نشستن بدون کمک و حتی راه‌رفتن دچار مشکل می‌شود. در برخی از موارد با تشدید این بیماری، ممکن است بیمار در بلع و تنفس هم مشکل داشته باشد.

متاسفانه به رغم تلاش های صورت گرفته متولیان امر در این دولت و دولت قبل که مطالبه بیماران SMA مطرح بود اما با این توجیه که هزینه این دارو بسیار گران بوده و نهایتا باعث یکی دو سال افزایش عمر این بیماران می‌شود، عملیاتی نشده است و افراد مبتلا به این عارضه و خانواده های درگیر آن، به دلیل گران بودن دارو و مشکلاتی که در پی تحریم ها و تکانه های اقتصادی به وجود آمده، سال هاست که از این وضعیت در رنج هستند و برای تهیه داروی خود به هر دری می زنند؛ اما حالا معاون وزیر بهداشت و رئیس ‌سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان و ارایه داروهای بیماران SMA به این بیماران خبر داده و بیان کرده است که واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس‌جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفته و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه امسال وارد کشور شده است.

سیدحیدر محمدی همچنین با اشاره به علت تاخیر واردات داروی ویژه بیماران اس ام ای افزوده است که باتوجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌ منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام می‌شد، بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه‌ بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود.

این مقام وزارت بهداشت و درمان با بیان اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری‌های نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، تصریح می‌کند: داروی خوراکی رسیدیپلام از طریق داروخانه‌های مشخص شده و داروی تزریقی اسپینرازا از طریق مرکز درمانی تعیین شده، به‌صورت کاملا رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام می‌شود تا در مورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیم‌گیری شود.

معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قزوین نیز در پاسخ به سوال پیام شهر در خصوص توزیع دارو به بیمارانsma   گفت: تعداد ۱۲ نفر از سوی سازمان غذا و دارو جهت دریافت دارو در استان شناسایی شده اند که از این تعداد ۸ نفر تایید شده و ۴ نفر مابقی به صورت مستمر درحال پیگیری  توسط کارشناسان اداره دارو معاونت هستند تا  به این بیماران نیز دارو اختصاص داده شود؛ ضمن اینکه براساس دستور سازمان غذا و دارو، بیماران زیر ۱۰ سال در اولویت دریافت دارو هستند.

این معاونت همچنین در خصوص انتقاد برخی بیماران در مورد تعداد اختصاص یافته دارو، گفت: با توجه به سهمیه اعلام شده از طرف سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت به استان قزوین، از نظر تعداد بیماران، تعداد دارو و درجه بندی بیماری، دارو به بیماران تخصیص داده شده است و اگر در ماه‌های آینده افزایشی در سهمیه استان اتفاق بیافتد به طبع تعداد دارو و توزیع بین بیماران افزایش خواهد یافت.

نماینده بیماران اس ام ای در استان قزوین هم در گفت وگو با پیام شهر ضمن تقدیر از رسانه ها که به گفته وی با قلم و دوربینشان حامی بیماران اس ام ای هستند گفت: اس ام ای که مخفف «Spinal muscular atrophy» هست، بیماری ای تحلیلی عضلانی است که توانایی حرکتی کودکان به مرور افت پیدا کرده، دست‌ها و پاهایشان ضعیف شده، عضلات تنفسی آنها درگیر و بلع‌‌ شان دچار مشکل می‌شود و بسته به شدت و ضعف عارضه، به چهار تیپ طبقه بندی می شود.

صدیقه حمزه‌یی در خصوص اقدامات صورت گرفته توسط این تشکل، به چهار روز تجمع خانواده‌های درگیر این بیماری در مقابل مجلس در سال گذشته خبر داد و گفت: در روز چهارم که مصادف با «روز مجلس» بود، آقای رییسی رییس جمهور در بین خانواده‌ ها حضور یافت و در پی آن و با دستور ایشان، نشستی با حضور نمایندگان اس ام ای و وزیر بهداشت و معاونین این وزارتخانه تشکیل و مقرر شد برای یکسال دارو تهیه و به صورت رایگان به این کودکان ارایه شود که با ای وجود امسال، سازمان غذا و دارو به تعداد محدود که به گفته آنها حدود ۲۶۰ دُز می شود را وارد و اعلام کرد که به همه تعلق نمی گیرد. شایان ذکر است به رغم صحبت های رییس جمهور و با وجود اینکه هم دارو به فهرست دارویی کشور وارد شد و هم اینکه خود دارو هم به کشور رسید، موضوع تعداد محدود دارو از سوی سازمان مطرح شد که در پی آن نیز چندین تجمع صورت گرفت و چندین نامه به رییس جمهور ارسال و در آن مطرح کردیم که به رغم دستور شما برای اختصاص یکسال دارو، باز هم وزارت بهداشت تنها برای سه ماه این دارو را ارایه و اذعان می کند که قصد دارد اثر بخشی آن را بررسی کند.

   این نماینده انجمن اس ام ای استان تصریح کرد: همچنین سازمان غذا و دارو با اذعان اینکه منابع مالی لازم را در اختیار ندارد و تنها قادر به تامین تعدادی محدود از این داروها می باشد که احتمالا برای حدود ۲۶۰ نفر هست و بر اختصاص منابع لازم برای تامین کامل داروها پافشاری می کند.

  وی تصریح کرد: این سازمان پیش از این اعلام کرده بود که پروتکل تحویل دارو تنها برای تیپ ۱ و ۲ هست ولی به نظر می رسد که این رویه تغییر کرده و اخیرا مطرح کرده که به تمام کودکان زیر ۱۰ سال در هر تیپ، دارو ارایه می شود.

حمزه‌یی که مادر سینا علیخانی، بیمار مبتلا به اس ام ای است، در ادامه با بیان اینکه داروهای «اس ام ای» به صورت رایگان و تحت پوشش بیمه سلامت تحویل می شود، گفت: البته تحویل این داروها پس از رایزنی ها و تلاش‌ها‌ی فراوان به نتیجه رسیده و باید اضافه کنم که متاسفانه یک پک ۶ تایی آمپول «اسپینرازا» حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه نیاز دارد که با قیمت دلار فعلی، هزینه بسیار بالایی را شامل می شود و همچنین دیگر داروی بیماری، شربت «ریسدیپلام» است که هر شیشه آن هم حدود ۸ هزار دلار و بر اساس سن و وزن بیمار تجویز می‌شود که متاسفانه با تصمیم جدید سازمان غذا و دارو که تنها به کودکان پایین تر از ۱۰ سال تعلق می گیرد، به فرزندم سینا در سن سیزده سال تعلق نمی گیرد که باید دو نیم شیشه در این سن مصرف شود و هزینه بالایی را نیاز دارد.

وی با یادآوری اینکه در سالگرد روز معلول قرار داریم، با اظهار تاسف از اینکه تا به امروز ۱۲ آذر، در استان قزوین حتی یک دز دارو به رغم اینکه در انبار وزارت بهداشت موجود است، توزیع نشده و تنها در مورد یک نفر به نام «رادین» که متاسفانه وضعیت وخیمی داشته و با سیر بیماری، اقدام «تراکستومی» بر روی وی انجام شده و در حال حاضر در دستگاه تنفسی  قرار گرفته است؛ خلاصه اینکه بچه های بیمار در استان ها بی صبرانه منتظر تحویل دارو هستند و برخی از آن‌ها در وضعیت وخیم قرار دارند.

نماینده انجمن اس ام ای استان در ادامه با بیان اینکه در بحث بیماران SMA، تنها بحث دارو نیست و در کنار آن اقداماتی از قبیل کاردرمانی و آب درمانی هم باید انجام شود تا نتیجه بخش باشد، افزود: در این بحث نیز بخشی از آن را سازمان بهزیستی متقبل شده که از مراکز خصوصی درخواست همکاری داریم که رایزنی هایی هم در این خصوص صورت گرفته ولی فعلا در حد حرف باقی مانده است.

وی غربالگری را در اقصی نقاط کشور منجمله روستاها را از دیگر موارد ضروری عنوان کرد که به گفته او در کنار تامین دارو توسط این انجمن مطرح شده است و افزود: انجمن در پی آن است تا برای این امر نیز ردیف بودجه‌ای در نظر گرفته شود تا با غرباگلری، به طور متوسط از تولد ده الی پانزده کودک مبتلا به اس ام ای در ایران در هر ماه جلوگیری شود که این آمار بسیار وحشتناکی است.

حمزه‌یی در ادامه با بیان اینکه داروهای بیماران «اس ام ای» در لیست دارویی کشور قرار گرفت و وارد کشور شد، از سازمان غذا و دارو خواست دستور رییس‌جمهور را اجرا و حداقل برای یکسال داروهای لازم را تهیه کنند تا دغدغه ای برای کودکان مبتلا وجود نداشته باشد.

وی افزود: انتظار ما این است ایران، همچون ۹۳ کشور دنیا که در حال حاضر از این داروها به سهولت بهره مند می شوند، در این کشور هم با وجود منابع غنی، بچه ها بتوانند دارو دریافت کنند و به درمانشان ادامه دهند و شاید به رویای زندگی آسوده بازگشته، قادر باشند بایستند و راه بروند.

وی همچنین با تاکید بر استمرار درمان در داخل کشور و لزوم حمایت دولت اظهار داشت: بنا به گفته بسیاری از خانواده ها که مهاجرت کرده اند، به محض رسیدن به کشور مقصد، برای آنان دارو شروع شده که ما می خواهیم اقدامات درمانی برای بچه های مبتلا در داخل کشور انجام شود و دارو دریافت کنند.

حمزه‌یی در خاتمه به دیدار فرزندش سینا با رییس‌جمهور که در سفر به استان به وقوع پیوست اشاره کرد و گفت: در این دیدار آقای رییسی مجددا قول تامین دارو را دادند که انتظار ما این است وعده رییس‌جمهور محترم عملی شود.

این مطلب بدون برچسب می باشد.

نوشته های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *